kjy01_20210131_s

(本報專題)「我所經歷的傷痛,真是很痛,只有同路人才會明白。」樂仁學校很多家長,都曾這樣向校長莫愛玲說。孩子的健康、行為問題,為家長帶來壓力,學校於是為家長建立支援網,也組織親子烹飪活動,讓他們從烹飪中互相扶持。最後成就了《治療傷痛的食譜》。

同路人支持盈媽

「這本書記載著我照顧孩子時所走過的路。小病、小痛對這些孩子來說,都可以帶來嚴重的影響。我們做家長的,可不知道那一天會是與孩子相處的最後一天。」新書分享者之一盈媽, 目睹女兒從健康活潑,到身體機能、認知能力逐漸退化,亦曾感到壓力與絕望。

「如果日後我不在,小朋友會怎樣呢?我以前經常思想這問題。」後來盈媽加入了樂仁學校的關愛照顧者計劃,在能夠配合照顧女兒時間的情況下,參加了烹飪、瑜珈、音樂治療等活動。她與其他照顧者分享日常生活,慢慢學會放鬆心情,意識到「環境已經固定,唯有改變自己的心態與狀況,再慢慢調適。」

在烹飪活動中,盈媽敢於挑戰自己,從前害羞、慢熱的她,如今願意參與網上烹飪教學影片的拍攝工作,與導師一起在鏡頭前,教授如何製作南瓜意大利飯。雖然盈盈要用胃部造口進食而未能口嚐媽媽的意大利飯,但盈媽也會在家中按照家人的愛好,改變食材和烹調方法煮出道道美味餸菜與家人享用。

煮食和餵食 與孩子的互動

樂仁學校的學生全屬「醫療情況複雜個案」,患有嚴重慢性疾病及機能障礙,需要特殊的醫療照顧,大部份學生也依賴喉管進食。喧喧是校內少數能透過口腔進食的學生,他能用較容易吞嚥的軟質或流質食物。

喧媽很樂意為兒子製作美食。要知道,製作特殊餐要額外用上不少心機: 例如要把海鮮剔骨、用篩挑走食材的雜質,這都考照顧者的耐性與細心。

「我希望喧喧可以像正常小朋友一樣,嘗試不同食物的味道。」煮食及餵食對喧媽來說,是她與孩子一個交流的好時機。食譜記載她以孩子的特殊飲食需要為出發點,結合烹飪課導師教導的菜式—— 以豆腐、蛋白製成的「熱豆腐雪糕」。

「媽媽今天煮了食物給你,你試試喜不喜歡?」多年的餵食經驗,讓喧媽能夠從喧喧咀巴開合大小、吞嚥速度,知道他是否喜歡那食物,「他喜歡的話,便吞得很好,咀巴亦張得較大; 不喜歡的話,可能會吐出來。」喧媽細數,粟米、紅蘿蔔、淮山、蕃茄等都是喧喧的最愛。

愛自己、家人及社群
但即使小朋友用喉管,未能嘗到照顧者精心製作的美食,參與新書製作的照顧者果皮媽(化名)亦肯定的說,烹調過程中散發出的食物味道、煮餸的聲音,也能給孩子五感上的刺激,讓孩子以另一個方式參與烹飪過程。

果皮媽希望透過新書,以自身經歷來鼓舞及祝福同路人,讓他們明白在照顧路上自己並不孤單。 

南瓜意大利飯、雞蓉深薯羹⋯⋯,書內的菜式都適合照顧者與家人享用,而為著飲食困難或照顧上有其他需要的孩子,食譜更提供了「特殊飲食小貼士」,例如把南瓜意大利飯放入攪拌機中,加入食水攪拌後再過濾雜質,便可以讓小朋友感受其中味道。

出版《治療傷痛的食譜》的概念源自2017年學校一場電影分享會。電影講述了幾個有患罕見疾病兒童的家庭。「當天,我見證了很多淚水和傷痛。有參加者分享想走出傷痛,甚至想像電影中的角色一樣,再去幫助別人。」莫愛玲校長說。因此,食譜除了是朋輩輔導的書籍,也是讓照顧者成為「這個項目中最重要的角色」, 不再是被動接受服務者。

明愛這個食譜,食出了治癒與親情。(吳) 

  
捐款支持公教報  http://kkp.org.hk/donation