有特殊需要子女的家長心聲－－"白頭人送黑頭人是福氣"
（本報專題）「白頭人送黑頭人是我們的福氣」──這是電影《黃金花》的對白。電影講述的，是照顧有特殊需要子女的家庭的故事。
「白頭人送黑頭人」，意思是子女比父母先回歸天鄉，這情況在傳統中國以至普世社會都被視為悲哀的事；但偏偏有一批家長，因為子女有特殊需要，竟會希望自己比子女長壽，免得因為自己早逝而令子女乏人照顧。
由香港天主教正義和平委員會、教區婚姻與家庭牧民委員會聯合主辦的「與照顧者同行系列講座」，其中包括六月九日假聖十字架中心舉行的「照顧『有特殊需要子女』的責任與壓力」講座，講者張超雄博士席間提到這些家長，包括他自己所要面對的種種問題，而最讓他們灰心的，是眼前根本看不到出路，「我自己也是照顧者，雖然我很樂意和享受照顧我的女兒，但最近都要『跪低』，為她排殘疾院舍，一等就要十多年，我也不知道到時有沒有能力照顧她」。
講座中，莊潔瑜姊妹則分享作為照顧者的經驗。人稱「John媽」的她，其幼子John今年十六歲，在他約三歲時被確診患有自閉症。除此以外，John媽在兒子三個月時， 發現他的頭經常偏向一邊，慢慢更發現他全身乏力，肢體軟弱無力，「像棉花糖一樣」。她憶述：「當時我腦裡第一句話是：將來怎算？ 難道兒子要終身坐輪椅？」
「當時我腦海空白一片，但感謝主承託著我， 令我沒有陷於崩潰。」John媽說：「天主派遣很多天使幫我。當時兒子九個月大，做過很多次物理治療，但頸部仍然無力。另一邊廂，長子有鼻敏感，我去聽一個相關講座時，竟意外認識到一位脊醫，他叫我下一課帶幼子來給他看看， 那一刻我感到聖神的臨在；之後，他教會我一個如何可以用五毛錢重量的力，就能為幼子的肌肉活動力帶來改變的方法。」Jo hn媽會上多番說「感恩」，因為John的情況竟慢慢好起來，由最初全身無力，至後來頸、腰和肢體慢慢有力，到最後更加學會走路。今日的John，連參加跑步比賽也沒問題了。
家人訕笑說： 「你是巫婆阿媽。」
John 媽又指出，做父母的，最心痛不是孩子有殘障， 而是旁人取笑孩子、揶揄自己的說話：「家人見我帶兒子見脊醫，回家又練習按摩和物理治療的方法，覺得好像很怪力亂神，取笑我說： 『甚麼時候開始當了巫婆阿媽？』幫助幼子學習的過程中，遇到旁人指指點點，可以一笑置之；但遇到弟妹、翁姑、身邊的家人都取笑自己， 感覺很難受。」
長大後的John，由昔日的「棉花糖」，由昔日自卑得連照鏡也不敢，進步到今日與一般孩子無異── 賽跑、參加制服團體、當彌撒輔祭。不過談到做輔祭， 卻發生過一件令人尷尬的事。
John在彌撒中當輔祭有特權，可以吃餅，也可以畫圖畫，這惹來另一位輔祭的羨慕。記得有一次聖週六，John負責手持蠟燭將燭光傳給教友，他當時被蠟淚滴下的過程吸引，開始玩蠟，並把蠟淚滴在地上；那位小輔祭見狀亦模仿起來，一起玩蠟。彌撒完結後，小輔祭的父母很不悅，雖口裡沒說甚麼，但從那天開始，小輔祭便遠離了John一家，再沒有任何交流。
一次又一次因為幼子的發展問題， 和旁人的冷言冷語打擊信心，然而John媽和其他「A仔家長」一樣，一次又一次感到天主和聖神的臨在。
走過了這麼多路，看見孩子一天比一天進步，甚至有能力照顧別人，是一份恩寵。
John媽的分享就似另一講者屈淑美修女所引述盧雲神父的說話，修女提到這群家長面對問題的第四個階段──受傷的治療者；正如John媽，她接受自己人性的軟弱，開放地分享經驗，與其他有相同經歷的家長同行，就如耶穌基督一樣親身受過傷痛，才使全人類得救恩；這群照顧者讓殘疾人士真正由「一無所有變成一無所缺」。
若你問他們，照顧有特殊需要子女的孩子是不幸嗎？也許，他們會告訴你：他們都覺得感恩，多於不幸。（達 / 妤）
難忘幼子的動人說話
某年，John媽獲得一個到美國讀書的機會，一個學習照顧自閉症兒童的課程。當時她捨不得孩子，立刻推卻。但身邊有很多人都鼓勵她不要放棄機會，於是，她跟幼子商量。
母：如果媽媽到外國讀書，你覺得怎樣？
子：如果你讀有關自閉症的課程，你去吧！如果讀其他東西就不要去了。
「我根本沒有跟他提及我讀甚麼課程，但他的說話成了我的推動力，因為我覺得這是天主藉他的口，告訴我要行這一步。」John媽說。
另一個故事中，幼子的另一番說話亦令John媽感到天主聖神的臨在。John小學四年級時，經常被同學欺凌，John媽不得不為他安排轉校。有一晚，母子倆睡前祈禱。
母：你快要轉新學校，到時沒有人欺負你，可以重新開始了。
子：媽媽，我不想轉校。
母：你給我三個理由，為甚麼不想轉校？
子：我覺得這學校像我家。
（母心想：這學校裡，你常被欺負，到了一個不得不轉校的地步，怎麼你竟然說學校像你的家？）
John媽向筆者說：「這話令我感到聖神在兒子身上。」
子：加上我要保護另一個A仔（Autism自閉症），因他被欺凌得更慘。
（當時John媽心想：你連自己也保護不了，竟說要保護別人？）
子：另外，明年的學校周年，我應承了學校的牧民助理，要勸服另一位同學一起做輔祭。
聽了第三句，John媽給完全降服了：「平日的他怎會如此伶牙俐齒？一定是聖神又臨在他身上。於是翌日我打電話給校長， 告訴他因為這三個原因， John 不轉校了。」
