有特殊需要子女的家長心聲--"白頭人送黑頭人是福氣" | jy.catholic.org.hk

   |     | 

首頁 > 專題報導  


有特殊需要子女的家長心聲--"白頭人送黑頭人是福氣"

刊登日期: 2018.06.22
作者:

(本報專題)「白頭人送黑頭人是我們的福氣」──這是電影《黃金花》的對白。電影講述的,是照顧有特殊需要子女的家庭的故事。

「白頭人送黑頭人」,意思是子女比父母先回歸天鄉,這情況在傳統中國以至普世社會都被視為悲哀的事;但偏偏有一批家長,因為子女有特殊需要,竟會希望自己比子女長壽,免得因為自己早逝而令子女乏人照顧。

由香港天主教正義和平委員會、教區婚姻與家庭牧民委員會聯合主辦的「與照顧者同行系列講座」,其中包括六月九日假聖十字架中心舉行的「照顧『有特殊需要子女』的責任與壓力」講座,講者張超雄博士席間提到這些家長,包括他自己所要面對的種種問題,而最讓他們灰心的,是眼前根本看不到出路,「我自己也是照顧者,雖然我很樂意和享受照顧我的女兒,但最近都要『跪低』,為她排殘疾院舍,一等就要十多年,我也不知道到時有沒有能力照顧她」。

講座中,莊潔瑜姊妹則分享作為照顧者的經驗。人稱「John媽」的她,其幼子John今年十六歲,在他約三歲時被確診患有自閉症。除此以外,John媽在兒子三個月時, 發現他的頭經常偏向一邊,慢慢更發現他全身乏力,肢體軟弱無力,「像棉花糖一樣」。她憶述:「當時我腦裡第一句話是:將來怎算? 難道兒子要終身坐輪椅?」

「當時我腦海空白一片,但感謝主承託著我, 令我沒有陷於崩潰。」John媽說:「天主派遣很多天使幫我。當時兒子九個月大,做過很多次物理治療,但頸部仍然無力。另一邊廂,長子有鼻敏感,我去聽一個相關講座時,竟意外認識到一位脊醫,他叫我下一課帶幼子來給他看看, 那一刻我感到聖神的臨在;之後,他教會我一個如何可以用五毛錢重量的力,就能為幼子的肌肉活動力帶來改變的方法。」Jo hn媽會上多番說「感恩」,因為John的情況竟慢慢好起來,由最初全身無力,至後來頸、腰和肢體慢慢有力,到最後更加學會走路。今日的John,連參加跑步比賽也沒問題了。 

家人訕笑說: 「你是巫婆阿媽。」

John 媽又指出,做父母的,最心痛不是孩子有殘障, 而是旁人取笑孩子、揶揄自己的說話:「家人見我帶兒子見脊醫,回家又練習按摩和物理治療的方法,覺得好像很怪力亂神,取笑我說: 『甚麼時候開始當了巫婆阿媽?』幫助幼子學習的過程中,遇到旁人指指點點,可以一笑置之;但遇到弟妹、翁姑、身邊的家人都取笑自己, 感覺很難受。」

長大後的John,由昔日的「棉花糖」,由昔日自卑得連照鏡也不敢,進步到今日與一般孩子無異── 賽跑、參加制服團體、當彌撒輔祭。不過談到做輔祭, 卻發生過一件令人尷尬的事。

John在彌撒中當輔祭有特權,可以吃餅,也可以畫圖畫,這惹來另一位輔祭的羨慕。記得有一次聖週六,John負責手持蠟燭將燭光傳給教友,他當時被蠟淚滴下的過程吸引,開始玩蠟,並把蠟淚滴在地上;那位小輔祭見狀亦模仿起來,一起玩蠟。彌撒完結後,小輔祭的父母很不悅,雖口裡沒說甚麼,但從那天開始,小輔祭便遠離了John一家,再沒有任何交流。

一次又一次因為幼子的發展問題, 和旁人的冷言冷語打擊信心,然而John媽和其他「A仔家長」一樣,一次又一次感到天主和聖神的臨在。

走過了這麼多路,看見孩子一天比一天進步,甚至有能力照顧別人,是一份恩寵。

John媽的分享就似另一講者屈淑美修女所引述盧雲神父的說話,修女提到這群家長面對問題的第四個階段──受傷的治療者;正如John媽,她接受自己人性的軟弱,開放地分享經驗,與其他有相同經歷的家長同行,就如耶穌基督一樣親身受過傷痛,才使全人類得救恩;這群照顧者讓殘疾人士真正由「一無所有變成一無所缺」。

若你問他們,照顧有特殊需要子女的孩子是不幸嗎?也許,他們會告訴你:他們都覺得感恩,多於不幸。(達 / 妤) 

難忘幼子的動人說話

某年,John媽獲得一個到美國讀書的機會,一個學習照顧自閉症兒童的課程。當時她捨不得孩子,立刻推卻。但身邊有很多人都鼓勵她不要放棄機會,於是,她跟幼子商量。

母:如果媽媽到外國讀書,你覺得怎樣? 

子:如果你讀有關自閉症的課程,你去吧!如果讀其他東西就不要去了。

「我根本沒有跟他提及我讀甚麼課程,但他的說話成了我的推動力,因為我覺得這是天主藉他的口,告訴我要行這一步。」John媽說。

另一個故事中,幼子的另一番說話亦令John媽感到天主聖神的臨在。John小學四年級時,經常被同學欺凌,John媽不得不為他安排轉校。有一晚,母子倆睡前祈禱。

母:你快要轉新學校,到時沒有人欺負你,可以重新開始了。

子:媽媽,我不想轉校。

母:你給我三個理由,為甚麼不想轉校? 

子:我覺得這學校像我家。

(母心想:這學校裡,你常被欺負,到了一個不得不轉校的地步,怎麼你竟然說學校像你的家?) 

John媽向筆者說:「這話令我感到聖神在兒子身上。」

子:加上我要保護另一個A仔(Autism自閉症),因他被欺凌得更慘。

(當時John媽心想:你連自己也保護不了,竟說要保護別人?) 

子:另外,明年的學校周年,我應承了學校的牧民助理,要勸服另一位同學一起做輔祭。

聽了第三句,John媽給完全降服了:「平日的他怎會如此伶牙俐齒?一定是聖神又臨在他身上。於是翌日我打電話給校長, 告訴他因為這三個原因, John 不轉校了。」

  COPYRIGHT KUNG KAO PO ALL RIGHTS RESERVED  版權所有.不得轉載 聯絡我們 | 使用條款 | 私隱條款 | 免責聲明